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色々ありました

2010 - 05/10 [Mon] - 08:29

GW前に結石を砕くESWLをしました。
これすっごく痛かったです・・・弱い力からやっていくんですけど、1発目のカツン!から激痛ですぐに痛みどめを打ってもらいました。(もちろん施術前に痛みどめはしています)
この痛みどめ、ペンタジン点滴だったのでどきどきでした。(以前ペン中になったので。。。)
結局痛みどめを2回してもらって、我慢我慢の石割でした(>_<)
無事砕けてくれたので良かったです。(ESWLは保険適用で1回7万するんですよ~)

次の日に2回目の脳槽シンチ。
これは全く痛くなかったです。昨日の疲れからか、アタPが異常に効きすぎて意識がなくなり、医師にも看護師さんにも心配されていたみたいです。
次の日に結果がすぐでるのですが、気になるところがあり、GW明けにMRIをすることに。

そして!GW!
旦那のいる神奈川へ1人で行けました!!!
まず熊本から福岡空港まで高速バスで。
そして福岡空国から羽田空港まで。その後、羽田空港からリムジンバスで神奈川へ。

旦那と1週間ずっと一緒にいることができて気持ち的に落ち着けた気がします。

旦那のご両親、お兄さんと彼女さん、妹さん夫婦と美濃吉で会食をしました。
あとは旦那と2人で東京で遊んでいました。ディズニーランドにも行けました★

こんなに長く一緒にいれたの初めてで、普通に素の自分が出せる相手が家族以外にいたことに驚きでした。

次は6月11日から2泊3日です。

帰ってきて次の日がMRIでした。
これまた、主治医的に気になるところがあるみたいで・・・病院に行くのは大変なので、電話再診にしていただきました。

今日からまた講座(excel)が始まります。
大学が終わって、18時~21時まで頑張りますよ~(>_<)

こんな感じであっちゃんはなんとか生きています~♪

あっ、母の日には旦那のお母さんにお花を贈りました。すごく喜んでくれました\(^o^)/

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大学3年生★START

2010 - 04/06 [Tue] - 18:38

春休みも終わり、慌ただしく毎日が過ぎて行っています。

今日、大学の履修もほぼ決め終えました。
友達は1、2年のとききちんと大学に通っていたので、3年は月曜と火曜にお休みができていました。
もちろん私は毎日登校です\(^o^)/max50単位分組みましたので、ぼちぼち頑張ります!!

旦那も慣れない環境で頑張って研修医として働いています。
7時過ぎに出勤、22時帰宅って感じですね・・・帰宅後ももちろん勉強勉強!
そんな旦那様を見ていると、私も知識を高めていきたいなぁと思えます。

体調は薬のおかげで、動けています。
でもこの薬を服用し続けると子供は産めないんですよね・・・
だから、薬以外の方法で何か得策はないかと日々考え中であります。

でも体は素直です。
普段は24時前後に寝るんですけど、体が疲れているのか、頭が疲れているのか、20時には頭がぼーっとなっていて、出来ればすぐに眠りたい!っていう状態です。

早く旦那のところに行きたいなぁ。
GWはずっと神奈川です。これを目標に頑張ります\(^o^)/

受診しました。

2010 - 03/25 [Thu] - 21:21

今月でS先生がN病院をお辞めになるので、昨日しか行ける日がなかったので父と一緒に行ってきました。
(もちろん父は仕事もあったので休んだわけではないですよ。S先生に仕事の関係で面会しないといけなかったので、私はついでに乗せていってもらったのです。)

S先生、5月半ばに開業されるのです\(^o^)/
なので、5月半ばまで体調が悪くても診てもらえないという・・・でもまあ電話すればいっか。。。

私のあまりにも落ち込んでいる様子を見て、最初はいつもみたいに「彼となんかあった!?」とか言われたけど「ほんと彼とは何もないから・・・」と言うと次は真面目なご回答が
線維筋痛症脳脊髄液減少症はかぶっている症状もあるけど、そうじゃない症状もあるよね。要は線維筋痛症だから必ずしも脳脊髄液減少症であるわけではないし、脳脊髄液減少症だから線維筋痛症ってこともないでしょ?線維筋痛症と脳脊髄液減少が別個にあるって考えもできるよ!そんなに気落とすことはない!」と。
S先生と相談して今はリリカを倍量するしかないかなぁ、、、と。

そして今日はM先生のところを受診しました。
目覚めは8時くらいなんだけど起き上がれるのは11時になっていることを言うと、逆算して8時に動けるようにしよう!と。
今私は23~24時に就寝、8時に目覚めて、11時に起き上がれるっていうサイクルになっています。
で、M先生の逆算法(私が名付けた治療名デス笑)は・・・
動けるまでに3時間かかることを想定して、全てを3時間早くするのです。
23~24時に寝ていたのを、3時間早めて、20時~21時に寝る。
そして8時の目覚めを5時に設定。
そうすると11時→8時に動けるようになるだろう!!と。
これちゃんとした治療法なんです。でもさすがに20時に就寝は無理なので21時としました。
眠剤を使って調節される患者さんがほとんどなんですが、私は過去の経験上、眠剤が合わないみたいなので「21時なら自分で寝れる気がするので大丈夫です!」と答えたんですが、今すでに21時回っちゃってます(>_<)

「夜になると少し調子が良くなったりするんで、寝るのがもったいなく感じちゃうんですよね~」と言うと、
「昔は学生さんとかには、調子がいいときはたくさん勉強しなさい!って言ってたんだけど、やっぱりそういうときでも寝なきゃだめみたいなんだよね。」と。
なので、眠剤を使ってでも睡眠を取らなければいけないそうです。
ここはFMSの治療と一緒ですね。
睡眠は大切です

「大学に通えるように今から準備しないとね!」とM先生。

よし、頑張ろう!!
M先生が2カ月と20日はブラットパッチの効果を待つと言っていたし、私もブラットパッチの効果が現れるのを待ちます

だるいなぁ・・・

2010 - 03/20 [Sat] - 17:04

なんとなくだけど、症状に慣れてきたような・・・?
でもここ何日か、お昼寝4時間!それでも夜も普段と変わらず寝る、という仮眠傾向が・・・


なんかさぁ、自分の出来ないことが多くて悲しくなっちゃうよね。
まだ20歳なのに!とか思ってしまうけど、
生まれた時から心臓に病気を抱えた子もいるのが現実で、
病気に年齢とか関係ないよね・・・・とはなかなか思えない私。

だって通いたくても通えないんだもん。
遊びたくても遊べないんだもん。
特効薬ないから治らないんだもん。


でも、生きなきゃいけない。
私が生きていることで、喜んでくれる方もいる。
それに、旦那さんだっている。大切な家族もいる。
悲しませるようなことだけはしたくない。

何が言いたいのか自分でもわからないけど、
もう少し頑張って見せる!!

今日から彼と同棲~♪

2010 - 03/15 [Mon] - 12:49

・・・といっても、彼が神奈川へ行く18日の朝までですが

先週の金曜日はM先生の受診日でした。
たしか5日間くらいお風呂に入れていなくて、予約時間は15時だったのでそれまでにお風呂に!と思い、頑張って入りました\(^o^)/(お風呂には浸かれないのでシャワーのみです。)

やはり病院ではすぐにベッドで横にならないとしんどいです。(というより、フラフラ状態。。)

M先生に「リリカで少しは動ける時間もあるが、リリカを増量してこの状態なら増やしてなかったらどうなっていたことやら・・・」などと話しました。
M先生には「きつくなったら・・・って言っても今もきついだろうけど、どうしてもだめな時はいつでも病院きていいからね。でも、治療っていう治療がなくて申し訳ないんだけど・・・(>_<)」と言われました。

治療っていう治療がない、というのは点滴しかできないということです。

食欲もないし、でも口渇がひどくてのどは渇きます。

で、26~28日に東京(神奈川)に私も父と姉と行くんです。(旦那さまと一緒に住む官舎の引っ越しを手伝うため。あと、先方との話で全て私の家が準備するとなっているのです。もう全て家電は揃えました★)

その話をすると、「おぉ~!楽しみだね!」と言われましたが、脳脊髄液減少症は飛行機などに乗ると気圧などの関係でかなり悪化するらしいんですよね。
だからといって新幹線だと線維筋痛症が悪化するので、どっちがいいとも言えませんが(・_・;)

M先生は「2か月と20日で改善した人もいるから!」と言ってくれますが、私学生だし4月から3年生スタートなんです。。。休学だけはしたくない!!!!

体調が全く安定していないので、これから先どうなっていくのだろうと心配です。


最近自分の昔のブログを読んでいて、かなり前から頭痛に悩まされていたんだと気付かされました。
ブログに記していて良かったなぁ~と思いました。
ちなみに2008年にはすでに頭痛に悩まされていました。
でも、頭痛外来に初めて受診したのは2007年秋です。

みなさん体調はどうですか?

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プロフィール

あっちゃん

Author:あっちゃん
1989/11/11
線維筋痛症
SLE
後天性血管浮腫

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