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受診しました。

2010 - 03/25 [Thu] - 21:21

今月でS先生がN病院をお辞めになるので、昨日しか行ける日がなかったので父と一緒に行ってきました。
(もちろん父は仕事もあったので休んだわけではないですよ。S先生に仕事の関係で面会しないといけなかったので、私はついでに乗せていってもらったのです。)

S先生、5月半ばに開業されるのです\(^o^)/
なので、5月半ばまで体調が悪くても診てもらえないという・・・でもまあ電話すればいっか。。。

私のあまりにも落ち込んでいる様子を見て、最初はいつもみたいに「彼となんかあった!?」とか言われたけど「ほんと彼とは何もないから・・・」と言うと次は真面目なご回答が
線維筋痛症脳脊髄液減少症はかぶっている症状もあるけど、そうじゃない症状もあるよね。要は線維筋痛症だから必ずしも脳脊髄液減少症であるわけではないし、脳脊髄液減少症だから線維筋痛症ってこともないでしょ?線維筋痛症と脳脊髄液減少が別個にあるって考えもできるよ!そんなに気落とすことはない!」と。
S先生と相談して今はリリカを倍量するしかないかなぁ、、、と。

そして今日はM先生のところを受診しました。
目覚めは8時くらいなんだけど起き上がれるのは11時になっていることを言うと、逆算して8時に動けるようにしよう!と。
今私は23~24時に就寝、8時に目覚めて、11時に起き上がれるっていうサイクルになっています。
で、M先生の逆算法(私が名付けた治療名デス笑)は・・・
動けるまでに3時間かかることを想定して、全てを3時間早くするのです。
23~24時に寝ていたのを、3時間早めて、20時~21時に寝る。
そして8時の目覚めを5時に設定。
そうすると11時→8時に動けるようになるだろう!!と。
これちゃんとした治療法なんです。でもさすがに20時に就寝は無理なので21時としました。
眠剤を使って調節される患者さんがほとんどなんですが、私は過去の経験上、眠剤が合わないみたいなので「21時なら自分で寝れる気がするので大丈夫です!」と答えたんですが、今すでに21時回っちゃってます(>_<)

「夜になると少し調子が良くなったりするんで、寝るのがもったいなく感じちゃうんですよね~」と言うと、
「昔は学生さんとかには、調子がいいときはたくさん勉強しなさい!って言ってたんだけど、やっぱりそういうときでも寝なきゃだめみたいなんだよね。」と。
なので、眠剤を使ってでも睡眠を取らなければいけないそうです。
ここはFMSの治療と一緒ですね。
睡眠は大切です

「大学に通えるように今から準備しないとね!」とM先生。

よし、頑張ろう!!
M先生が2カ月と20日はブラットパッチの効果を待つと言っていたし、私もブラットパッチの効果が現れるのを待ちます

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『脳脊髄減少症』でした

2010 - 02/05 [Fri] - 06:33

あまりにも頭痛がひどく、起き上がると頭痛が増すので寝たきり状態になっていました。

近所の頭痛外来の先生が某病院神経内科に紹介状を書いてくださって1月29日に初診を受けました。

その時は除外診断をしてもらって(歯科・耳鼻科)、とりあえずもう1回偏頭痛の注射をしてみようということになりしましたが、やっぱりダメでした。

2月1日に再診で、とにかく痛みを軽減しなければ!ということで麻酔科に回されました。
が、お見事撃沈・・・(というより、ある治療もしましたが私には合わなかったです。)

神経内科に戻ると、先生は神経内科部長さんに相談されたようで、部長さんの診察を受けました。
その部長さんは父が仕事の関係で仲良くて、「●●会社の所長の娘です」と言うと、驚かれて「これは失礼いたしました」と。。。父のおかげというか父の評判のおかげで、いつも丁寧に診てもらえることが多いですね。。。

結局この部長さんに「FMS頭痛どちらがきついか?」という質問に「頭痛」と答えたのが検査する決め手となりました。

2月3日にRI脳槽シンチ。
死ぬほど痛いと言われている腰椎穿刺はなぜか全く痛みなし。
先生はやりながら「圧がない!圧が0!」としきりに言っていました。
あとから聞いた話、先生は私で121症例目らしく圧0は3例目だったそうで。
30分・1時間・3時間・6時間と漏れの確認。

2月4日、24時間後の漏れの確認をして検査終了。
私は家が近かったこともあり入院せずに検査しました。
結果は意外に早くでて、「診断がつきました。そうでした。」と言われました。
6箇所の漏れが確認でき、30%以上液が残っていればOKでしたがそれも6%しか残っておらず。
脳脊髄液減少症は脳槽シンチが唯一の確定診断なので、これで診断がつきました。

すぐにでも入院してほしかったようですが、母親がいないので入院準備はすべて私がしなければならないので、2月5日、今日からにしてもらいました。
S先生のところにも薬をもらいにいくついでに報告しなきゃですし(>_<)

良い先生に巡り合えたことも良かったと思います。

ちなみに入院は3週間退院が目標のようです(先生が言っていました)

でもブログは携帯からでも更新できるので、入院生活もレポートします!笑

婦人科受診(ブログに記しておきたくて。)

2010 - 01/12 [Tue] - 22:48

8日に成人式にちょうど生理が重なるなぁと気付きました。
その日はピル休薬期間・・・なぜか気分の落ち込みもひどく、外に出るのが怖い。
でも成人式には絶対出席したい!と思い、婦人科に電話しました。
「受診してください」、とのことだったのでタクシーで行きました。

診察室に入るなり先生は私を見て「今日かなり気分落ちてるでしょ?」と言われました。
「毎回こんな感じで、外に出れなくて・・・何してもダメって感じで・・・」と答えると「大丈夫よ!それはあなたが悪いんじゃないの、あなたは悪くないのよ?今回のは薬が切れてなったのよ。だから大丈夫よ。」と言ってくれました。
「いつからこの症状でる?」「涙もろくなったりするでしょ?」etc...色々と質問してくれました。
普段なら症状を伝えることはできますが、人と話すことすらできなくて・・・とりあえず聞かれたことに答えることがその時は精一杯でした。

成人式のことを伝えると「ごめんね~!あなた20歳だったわね!すっかり忘れてたわ~でもまだ大丈夫!」と言われ、少しの期間ピルを再開することになりました。

今まで、こうやって親身になってくれる婦人科のドクターがいなかったので、すごくうれしいです。
それに女医さんなので話しやすいです。

ドクターのちょっとした言葉で患者は救われるものですね。

みなさんにおすすめできるドクターが一人増えました★
S先生にもオススメしておこ~。婦人科系で悩んでいる方がいらっしゃったらそこを紹介してね!と。
治療云々の前にドクターがどういう人であるか、どれだけ患者のことを考えているか、それってとても重要なポイントだと私は思います。

「言葉」って、話すにしろ書くにしろ手話にしろ、人を傷つけてしまうこともあるけれど、それ以上に人を支えることのできる道具のひとつなんだとわかりました。

「あなたが悪いんじゃないのよ」
私はこの言葉ひとつに、心のもやもやがスッと軽くなったように感じられました。

心から、このドクターに出会えてよかったと思えた瞬間でした。

病院受診

2010 - 01/09 [Sat] - 17:58

早めの受診となりましたが、なんとなく今日受診しておいたほうがいいような気がしてキラリラ

25日からのことをささ~っと話しました。
「CRPがあがってるけど白血球は動いてないって研修医の先生に言われたんですけど、あとでデータもらったら好中球とかが動いてたからウイルス性だってわかったんですけど、一応抗生剤もらってたんで飲んだけど変化なしだったから、やっぱりウイルス性みたいでした~耳鼻科でクラリチンもらったらかなり良くなったし♪」
と言ったら、「クラリチンで正解!あっちゃん研修医できるわ♪これウイルス性だよね~」と言われました笑

いやいや、私、よくウイルス性になるからわかるだけです\(^o^)/

なぜか今日は顔の紅潮がひどくて、先生にびっくりされました。
ピルを服用しているせいかな?と言われましたが、私昔からよくなるんですよね。
で、それがどうも先生的に気になるらしく来週血液検査に来なさい!と言われました。

ピルを服用するとホルモンを整えるので、自己免疫の動きはとてもわかりやすくなり、また症状も出てくるとすぐ自分でわかるようになるそうです。
だから要観察だそうです。
これはすごくためになる話だったな~★先生ありがとー!

さぁ、明後日はいよいよ成人式★
みなさまにあっちゃんの振り袖姿を見せたいなぁと思うので、アップできたらしようと考えています!

そして!!!!
毎日新聞に成人式の11日に掲載します、と毎日新聞社の方から連絡がありました。
良かったら、読んでみてくださいネ♪♪
うちは朝から買いに行きます。(実はうちは熊日日新聞しか取っていないので・・・マル秘です 笑)

診察

2009 - 11/02 [Mon] - 18:56

10月31日は薬が無くなりそうだったので受診しました。
行く車の中で電話をして、仲良しの看護師さんに今から行くことと、S先生に血液検査のオーダー出しておいて!と私が言っていると伝えてほしいとお願いしました。
S先生は体調が悪いとき以外は、注射をするだけで痛みが悪化してしまうのをわかっているので私から言い出さない限りはしません。
(以前私が「血液検査しようよー」と提案したときに「血がもったいないからしない!」と言われたことは忘れもしませんが(笑))

今回は前回が悪かったので(CRP↑etc...)比較したいなぁと思っていて、S先生もオーダーしてくれました。
あと尿検査もね。(尿検査もすごく重要な検査電球

待ち時間の間はリハ室に行ったりしていました。顔見せだけです。
私の担当のながむーがいたのでずっと結婚やお互いの彼のはなしなどなど近状報告をし合いました。
ながむーは来年結婚するので、色々ためになる話を話してくれます。
頼りになる先輩ですね\(^o^)/まぁ悩みは尽きず・・・な2人です

診察はというと・・・
先生の愚痴からスタートでした。
半日で27人を見なきゃいけなかった日があったらしく19時半までかかった話や、「もう死にそう!」と言っていました。日曜しかお休みがないし、その日曜に学会が入ったりなど大忙しなS先生です。

S「ん~これから先また病気がでてくるかもね~」
(S先生はおそらく何かの病気を疑っているな、と思ったので)
あ「先生は何の病気だと思う~?」
と聞くと・・・即答で
S「シェーグレン!」
と言われました。そういえば前も言われたような・・・(笑)
血液検査データ的に色々動いてきている感じがするらしく、でも、項目は満たしていないのでこれから要観察です。

あと慢性膀胱炎とのことでした。
常に体は痛いので、膀胱炎の痛みとか気付かないんですよね・・・
検査して初めて気付く、まさにそれなんです。。。
先日セルフケアサポートくまもとで膀胱炎の話がでたあとだったのでビックリでした(笑)


そういえば私の話ってかなり笑える話多いことに気付きました(゜-゜)
自分に起こった出来事がネタになるっていう・・・(出来事がおきたときは相当きついんだけど、あとから振り返ると笑えること多々ありです☆)
本出版したら売れるかな?なんて思ったり笑
みなさん買ってくれますか?←

最近私が生まれてからのことを思い出しながらワードに打ってます。
ちなみにこれまた笑える話が多すぎて困っています
まだ5歳までしかうってませんが・・・☆彡

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プロフィール

あっちゃん

Author:あっちゃん
1989/11/11
線維筋痛症
SLE
後天性血管浮腫

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