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最終兵器?

2010 - 03/07 [Sun] - 23:24

みなさん、コメントありがとうございます。

S先生のところを受診したときに、線維筋痛症のために服用しているリリカを増やしたらどうか?という提案をしてくれました。
ですが、すぐに「ブラッドパッチの効果がわからなくなるから、やっぱりブラッドパッチの効果がどうかわかってからにしようか\(^o^)/リリカ飲んだら確実に動きはよくなるけど」と言われました。

S先生は何事にも筋の通ったことを好みます。
今、体調が良くなったとして・・・それは本当にブラッドパッチの効果なのか?・・・脳槽シンチをして前回の漏れとの比較をして診断すべきだ!・・・みたいな感じです(>_<)

S先生の言うことは本当に筋が通っていて納得できますね。

でも、私はブラッドパッチの効果を待ち続ける3ヶ月間をどう過ごしていけばいいのか、今が問題なんです。

3か月経ったらブラッドパッチをもう1度することは決まっています。(効果が出なかった場合ですが・・・)

なので、S先生の考えには反してしまいますが、リリカを増やすことにしました。(ゴメンね、S先生(>_<))

今、この生きている時間は、私にとってとても大切なものだと思います。

だからこそ、無駄にはしたくありません。3か月、寝たきり生活なんて嫌です。

確かに、ブラッドパッチの効果がどうなのか?と尋ねられれば、的確に答えることはできなくなります。

でも少なからず、私のQOLは上がります。それが私にとっては、嬉しいのです。

S先生の言うとおり、リリカを増量したらかなり動けるようになりました。

体はきついんだけど、なぜか動ける・・・今の私にとってはそれでも有り難く感じます。


実は彼が相模原へ研修に行くので、家財道具やらなんやら全て用意しています。
彼のご両親は熊本ではないので、私の家族で準備しています。
私がほとんど何もできない状態なので、父や姉がとても協力してくれています。
(買い物に行っても、私は荷物が持てないので、父や姉が持ってくれます。あ、もちろん彼も一緒です☆彡)

ちょっとばかし・・・いや、どれくらいか期間は未定ですが、リリカ様にお世話になります。
いつも薬には決して頼らない私だけど、今回ばかりは頼らせていただきます(>_<)


いつも、みなさんに励まされています。ありがとうございます!!

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偏頭痛と脳脊髄液減少症の痛み方の違い

2010 - 03/01 [Mon] - 12:00

偏頭痛脳脊髄液減少症の頭痛の区別は難しいと思います。

私もかれこれ何年か、脳脊髄液減少症による頭痛を「偏頭痛」と診断されていました。
(もちろん、偏頭痛で間違いのないときもあったと思います。)

偏頭痛薬は現在日本で承認されているのは5種類。
ゾーミック、イミグラン、マクサルト、レルパックス、アマージ

私は今のとことゾーミック、イミグラン、マクサルトを試してみましたがどれも効果はありませんでした。
私の主治医M先生も偏頭痛持ちでマクサルトしか効かないそうです。
あと2種類試していないので、偏頭痛かな?と思った時は服用してみようと考え中デス。

話は戻りまして・・・

父が神経内科部長H先生と仲が良くて、「偏頭痛と脳脊髄液減少症って診断の区別が難しいんですか?」と尋ねたところ・・・

痛み方が違う、とのことでした。
まず、偏頭痛の場合は・・・「痛い~~!」と声を出しながら痛がる。
そして脳脊髄液減少症の場合は・・・ベッドにうずくまり布団をかぶってひっそりとしている。

これが大きな違いだそうです。

たしかに言われてみれば、そうなんですよね。
私の場合はたいてい、部屋を真っ暗にして、ドアも窓も閉め切って、布団をかぶって、目をつぶって、ひたすら痛みに耐えていました。声は全く出ません。出るとしても溜息とか・・・・。

M先生を受診したときも、私の訴えることは偏頭痛の診断基準を満たしていたので、最初はイミグランの皮下注射を試して経過を診たいとのことでした。(イミグランはもう効かないとわかっていましたが、M先生が確認したいというので・・・・)結果、なぜか悪化してしまい大変でした(>_<)

入院期間中にH先生に「頭痛に痛みの種類があるでしょ?」と言われ、「痛みの種類って?」と聞き返すと、「FMS、脳脊髄液減少症、偏頭痛、緊張型頭痛とか、全部痛み方が違うでしょ?何種類も混ざってる患者さんもいるんだよね」と言われました。
たしかに痛みに種類があるのはわかります。でも今まで「これは偏頭痛なんだ!!」と思い込んで我慢してきたので、今更それを区別して!と言われてもさすがの私も困りました(・_・;)
偏頭痛でも肩は痛くなるし、FMSでも肩は痛い、脳脊髄液減少症でも痛みは出るし・・・色々重なっている症状があるのできついのか、それとも・・・・とか頭の中はパニック状態\(^o^)/

みなさんの痛み方はどうですか??

2月19日★退院

2010 - 02/26 [Fri] - 17:39

2月3日に脳槽シンチをして、次の日にすぐ診断がつきました。
約6ヶ所の漏れの確認、そして30%以上が残って入ればOKのところが約6%しか残っておらず・・・。

脳脊髄液減少症

2月5日からの入院。
毎日生食1000mlの点滴。

2月10日には初めてのブラッドパッチ
なぜか全く痛みは無かったです。
それより、主治医の採血の方が痛かったです(・_・;)

3日間の安静。(ご飯・トイレ以外は横になっていました。)
個室だったので「部屋から出ないように!」と看護師さんから言われていました。

動けないので便秘になるわ、胃痛はするわ、FMSの痛みも増悪するわ・・・

麻酔科で初めて鍼とスーパーライザー(レーザー)をしました。
しかし!私はS先生曰く、「重度のアロディニア」なので、鍼は刺すだけでも痛みが激しく、中止になりました。
レーザーは痛みもなにもないので、退院後も月・水・金で通院しています。
ほかに治療がないので、とりあえず続けてみようと思っています。

「ブラッドパッチの効果は?」と聞かれると・・・
全く改善していません。むしろ、退院後眠れないほどの吐き気に悩まされています。
痛みで泣くことがない私でも、初めて!頭痛で泣きました。というより痛すぎて涙が勝手にでてくるんですよ・・・

脳脊髄液減少症を診ていただいているM先生も、「ブラッドパッチでもう少し効果が出ると思っていた」とのことでした。
「なんでこんなきついんやろ?」と質問しても、やはり答えはわからないようで・・・S先生の見解を求めている状態です。

入院期間中に精神科の先生にも診ていただきましたが、私にはM先生言わなかったんですが、父と姉にはこう言っていたそうです。
「麻酔科の先生の勧めで、そちらからのアプローチも必要かもしれないと。長く痛みと付き合っていて、FMSは相当な痛みだし、退院させて、お昼間とか1人になったときに自殺でもしてしまわないかと心配で・・・」と。
そこで父が「娘は前に比べたら、痛みに対して強くなっています。セルフマネジメントやそれのリーダー研修も受けて、色々学んでいますから。だいたいその精神科医FMSのこと何もわかってないみたいですよ、S先生の治療に反することを言ったり、今までやってきたことと反対のことを言われて娘も情けなくなって泣いたんですよ?逆に悪化してますわ。もしM先生がそういう方向での治療も必要なら受けさせますけど、あの先生は結構です。K大病院のK教授に診てもらいますから。」と言ってくれてようです。
姉も「妹もあの先生のこと嫌がってるし、診てもらいたくないみたいです。」と言ったら、M先生も納得されたようです。

その話のあとに私の部屋にきて「何か言いたいこととかあったらいつでも言っていいんだよ!!」「僕と君は通通じゃなきゃいけないんだから♪」「不満なこととか嫌なこととか何でも言っていいんだよ!」と。
でもさ・・・
まだ出会って約2週間の人にべらべら話せるほど私、意外にオープンじゃないし、だいたい「あなたに不満なんですけど!」とか言えないじゃないですか・・・・
S先生に「あっち行って!」「やだ」「それは間違ってる!」とか言えても、それはS先生も何でも隠さず話してくれるからで・・・

って愚痴になってしまいました(>_<)

治療がうまくいっていないのでストレス溜まっているのかな。。。

FMSの痛みと脳脊髄液減少症の痛み、ダブルであるせいか、この私が挫折しそうです。
今日、M先生に「私のほうが挫折しそうです」と言ったら、脳に血栓ができていないかCTを撮ることに。
結果、異常なしでした。
退院後、点滴をずっと拒否していました(アロディニアがあるので針が入っていること自体痛いので・・・)が、今日はさすがにしてもらいました。(1000ml)

ほかに何か治療法ないんですか?と聞いたら、内服もあるけど治療効果がどうかわからないそうで。
勧められたのはコルセットでした。でもアロディニアあるからできるのかな・・・?
まぁ試してみなきゃわからないですよね。

M先生にばかり頼っていても拉致があかなさそうなので、自分で本を買って勉強しています。
日本での脳脊髄減少症、第一人者の篠長先生が「苓桂朮甘湯」がいいかもしれないと考えているようなので、それを処方してもらいました。
ちなみにM先生はそれを処方したことがないそうです。

とりあえず、かなり模索中です。
挫折したくないけど、このままいくと確実に挫折するというのは自分でなんとなくわかっています(>_<)
だからこそ、自分に合う治療法を見つけます!!!



婦人科受診

2009 - 12/17 [Thu] - 22:26

行きはタクシーで行きました。(近距離すぎて値段が最初のままでした・・・苦笑

1階が小児科、2階が婦人科で夫婦でやっています。(旦那さんが小児科です。)

女医さんだったけど、前回某病院の婦人科にかかったときにすごくショックなことを言われまくり、恐る恐る診察室へ入りました。
でもとても気さくな方で、きちんと話を聞いてくれました。
治療方針としては、低用量ピルと漢方の併用でいくことにしました。

「大丈夫よ音符
この一言が患者の私を安心させてくれる言葉でした。

これで生理前のイライラや憂鬱さや不安が少しでも良くなれば・・・もちろん痛みも量もね。

実はこの低用量ピル、以前試したことはあるんですが、再チャレンジですふるーつ☆Cultivation・キラキラ星

処方薬

2009 - 10/22 [Thu] - 17:40

20091022174616
久しぶりに私の処方薬をアップさせていただきますスマイリー

プレドニゾロン1mg(2-0-0)
ガバペン200mg(1-0-1)
トレドミン15mg(1-0-1)
マグラックス330mg(1-1-2)
ワンアルファ0.5(1-0-0)
アスパラK(1-1-1)
クラシエ桂枝茯苓丸料(食間)
ナウゼリン10(吐き気があるとき)

これに個人輸入でリリカ25mg(1-0-1)を服用しています。

クラシエの桂枝茯苓丸は錠剤なんですよ\(^o^)/
粉系を服用するのが大の苦手な私にはもってこいの薬です。
でも漢方はさ湯に溶かして服用するのが1番効果がありそうですよね・・・(>_<)

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プロフィール

あっちゃん

Author:あっちゃん
1989/11/11
線維筋痛症
SLE
後天性血管浮腫

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