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11日毎日新聞 みんなの広場 掲載 

2010 - 01/17 [Sun] - 11:04

20100117112414
(掲載された文をそのままアップします)

「苦難を生かして生きていきたい」

「線維筋痛症」。12歳から私の体をむしばんでいた病気は18歳の時に診断がついた。原因不明で全身の痛みが続く。特効薬はない。
痛いのに痛み止めが効かないという現実。今の主治医に出会う前、私はIVH(静脈を通しての栄養注入)や導尿(カテーテルによる排尿)をした。車いすを使ったこともあるし、寝たきりにもなった。とにかく痛くて仕方なかった。風が吹いても、光が当たっても、音が聞こえても痛い。四肢がもぎ取られそうなほどの激痛だった。
でも病名が判明して2年が過ぎた今、私は歩くことも大学へ通うことも恋愛もできている。痛みは変わらないが、「1日1日を満足できるように過ごそう」と前向きに考えるようになったからだ。ここまで持ち直すことは本当に大変だったが、家族や彼や主治医など、周囲の協力があったからだと思っている。今はこの病気とどううまく付き合っていくかを考えている。
私はこれまでの苦難を生かして生きていきたい。

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載せました♪

mixiの日記で、あっちゃんの記事を紹介させていただきました。
変えて欲しい点があったら、遠慮なく言って下さいね。

これ以前の日記に、漢方薬保険適用や障害者の定義のmixiニュースについて書いています。もし、それが気になるようだったら、引っ込めてもいいと思っています。

基本的に、公開日記は、よっぽどのことがない限り書かないので、流れることなく、読んでもらえる機会が増えるのではないかと思います。次の記事も楽しみにしていますね♪

もし、このブログのアドレスも載せていいようなら、そうしたいと思います。

何も変更点がないようなら、返事なしでいいですよー。

あじさいさん

mixiに載せてくれたなんて有り難いです!!
今から見に行きます★

このブログも載せて大丈夫ですよ♪

本当にありがとうございます!

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

お返事ありがとうございます。

> あっちゃん様

脳脊髄液減少症について詳しく教えてくださり、ありがとうございます。あっちゃんも同じように診断されていたのですね。

確かに偏頭痛の時はうめいています。部屋を暗くして音も遮り、頭と目を冷やし痛みに耐えています。
偏頭痛薬を飲みますが、効かない時も多く吐気や頻尿になります (T_T)

音や光、湿度と温度、気圧の変化などで悪化します。
先程ブログを読ませていただきました。想像を絶する治療に立ち向かっている姿に心を打たれました。
あっちゃんはすごい頑張り屋さんですね。
こちらこそよろしくお願いします。
それからご結婚おめでとうございます。\(^o^)/

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Author:あっちゃん
1989/11/11
線維筋痛症
SLE
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