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2月19日★退院

2010 - 02/26 [Fri] - 17:39

2月3日に脳槽シンチをして、次の日にすぐ診断がつきました。
約6ヶ所の漏れの確認、そして30%以上が残って入ればOKのところが約6%しか残っておらず・・・。

脳脊髄液減少症

2月5日からの入院。
毎日生食1000mlの点滴。

2月10日には初めてのブラッドパッチ
なぜか全く痛みは無かったです。
それより、主治医の採血の方が痛かったです(・_・;)

3日間の安静。(ご飯・トイレ以外は横になっていました。)
個室だったので「部屋から出ないように!」と看護師さんから言われていました。

動けないので便秘になるわ、胃痛はするわ、FMSの痛みも増悪するわ・・・

麻酔科で初めて鍼とスーパーライザー(レーザー)をしました。
しかし!私はS先生曰く、「重度のアロディニア」なので、鍼は刺すだけでも痛みが激しく、中止になりました。
レーザーは痛みもなにもないので、退院後も月・水・金で通院しています。
ほかに治療がないので、とりあえず続けてみようと思っています。

「ブラッドパッチの効果は?」と聞かれると・・・
全く改善していません。むしろ、退院後眠れないほどの吐き気に悩まされています。
痛みで泣くことがない私でも、初めて!頭痛で泣きました。というより痛すぎて涙が勝手にでてくるんですよ・・・

脳脊髄液減少症を診ていただいているM先生も、「ブラッドパッチでもう少し効果が出ると思っていた」とのことでした。
「なんでこんなきついんやろ?」と質問しても、やはり答えはわからないようで・・・S先生の見解を求めている状態です。

入院期間中に精神科の先生にも診ていただきましたが、私にはM先生言わなかったんですが、父と姉にはこう言っていたそうです。
「麻酔科の先生の勧めで、そちらからのアプローチも必要かもしれないと。長く痛みと付き合っていて、FMSは相当な痛みだし、退院させて、お昼間とか1人になったときに自殺でもしてしまわないかと心配で・・・」と。
そこで父が「娘は前に比べたら、痛みに対して強くなっています。セルフマネジメントやそれのリーダー研修も受けて、色々学んでいますから。だいたいその精神科医FMSのこと何もわかってないみたいですよ、S先生の治療に反することを言ったり、今までやってきたことと反対のことを言われて娘も情けなくなって泣いたんですよ?逆に悪化してますわ。もしM先生がそういう方向での治療も必要なら受けさせますけど、あの先生は結構です。K大病院のK教授に診てもらいますから。」と言ってくれてようです。
姉も「妹もあの先生のこと嫌がってるし、診てもらいたくないみたいです。」と言ったら、M先生も納得されたようです。

その話のあとに私の部屋にきて「何か言いたいこととかあったらいつでも言っていいんだよ!!」「僕と君は通通じゃなきゃいけないんだから♪」「不満なこととか嫌なこととか何でも言っていいんだよ!」と。
でもさ・・・
まだ出会って約2週間の人にべらべら話せるほど私、意外にオープンじゃないし、だいたい「あなたに不満なんですけど!」とか言えないじゃないですか・・・・
S先生に「あっち行って!」「やだ」「それは間違ってる!」とか言えても、それはS先生も何でも隠さず話してくれるからで・・・

って愚痴になってしまいました(>_<)

治療がうまくいっていないのでストレス溜まっているのかな。。。

FMSの痛みと脳脊髄液減少症の痛み、ダブルであるせいか、この私が挫折しそうです。
今日、M先生に「私のほうが挫折しそうです」と言ったら、脳に血栓ができていないかCTを撮ることに。
結果、異常なしでした。
退院後、点滴をずっと拒否していました(アロディニアがあるので針が入っていること自体痛いので・・・)が、今日はさすがにしてもらいました。(1000ml)

ほかに何か治療法ないんですか?と聞いたら、内服もあるけど治療効果がどうかわからないそうで。
勧められたのはコルセットでした。でもアロディニアあるからできるのかな・・・?
まぁ試してみなきゃわからないですよね。

M先生にばかり頼っていても拉致があかなさそうなので、自分で本を買って勉強しています。
日本での脳脊髄減少症、第一人者の篠長先生が「苓桂朮甘湯」がいいかもしれないと考えているようなので、それを処方してもらいました。
ちなみにM先生はそれを処方したことがないそうです。

とりあえず、かなり模索中です。
挫折したくないけど、このままいくと確実に挫折するというのは自分でなんとなくわかっています(>_<)
だからこそ、自分に合う治療法を見つけます!!!



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きっと見つかる、見つかってほしい・・

あっちゃん様

再び書き込みを失礼します。
書き込まずにいられなくなってしまいました。

心が痛くなった。泣けてきた。
御退院なさってからもおつらい様子が文面からうかがえるので、「御退院おめでとうございます」って喜べない・・
きつい状態にどこまで耐えたらええねん!!
きつい状態や痛みからいつになったら解き放たれるんか!!って・・

わたしもFMSに無理解な精神科医に悩まされた経験をいくつか持っている者のひとりです。(理解を示してくださった医師の転勤経験もあります)

しかし・・
>挫折したくないけど、このままいくと確実に挫折するというのは自分でなんとなくわかっています(>_<)
>だからこそ、自分に合う治療法を見つけます!!!

あっちゃん、なんてあなたはしっかりされている方なんでしょうか。
励まされる。
鍵穴に合うKEYが必ずあるように、
あっちゃんに合う治療法がきっと見つかると、見つかってほしいと強く思います。
前を向いて生きていく勇気をありがとう。長文でごめんなさい。

ゆうたさん

就寝前にコメントきてるかな?って自分のブログチェックしたらゆうたさんからの書き込みがあって嬉しかったです。
コメントって、不思議とエネルギーになるんですよね\(^o^)/ありがとう。

私は、この病気達とどううまくつきあっていけばいいのか、そればかり考えています。
今の医療では治せないならば、一緒に生きていこう!と思います。
でもやっぱり「きつい」ものは「きつい」し、しんど~いデス(>_<)

まぁ、病気のおかげで精神力は強くなったかな?と思います★

いつでもコメントお待ちしております☆彡

波瀾万丈波の如し

あっちゃんへ

☆私は、この病気達とどううまくつきあっていけばいいのか、そればかり考えています。 ☆

波瀾万丈 (はらんばんじょう)波の如し: 波が非常に高いように物事の変化が起伏に富んではげしいことのたとえ。「―の人生」

良いときも有れば、悪い時も有る、それが人生・・・・・・・・成るようにしか成らないときも有る・・・・・・・出来ないときは受け入れましょう。

人に話せば、悩みは半減、喜びは倍になる、多いに愚痴りましょう。

下記は自分の会社の社訓です。

人の世は波欄多し慎むべし
晴れた日もあれば、風雨の日もあり
山岳も有れば平野も大洋有り
中傷も有れば、誤解もあらん
されど正しき道に進めべし
人に認めざれるを、優るなかれ、
自らの努力の足らざる恐れよ

まぁ、生きていく上では色々有るけど、お互いに開き直って痛みに向き合いましょう。

下記のような人生が出来たら、少しは、楽に成れるのかな?

人生が歌のように流れているとき、
人はだれでも陽気でいられる。
しかし、何一つうまくいかないとき、
ほほえむことのできる人こそ価値のある人。

せいちゃん

コメントありがとうございます。

「出来ないときは受け入れる」
で、お私はもう少しだけ、もう少しだけ粘ろうと思っています。

それでも出来ないときは・・・薬に頼ろうかな~\(^o^)/ナンチャッテ

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あっちゃん

Author:あっちゃん
1989/11/11
線維筋痛症
SLE
後天性血管浮腫

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