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私の時間が減っていく

2010 - 03/04 [Thu] - 22:54

今日はS先生のところへ受診しましたが、その話はまた後日・・・

今日のブログは私の今の気持ちを綴っておこうかな~なんて。


脳脊髄液減少症と診断がつき、入院をしてブラッドパットをしました。
FMSとの関連性、FMSと被っている症状、もしかしたら少しだけかもしれないけど軽くなるかな?なんて気持ちでした。とにかくこの頭痛・倦怠感をどうにかしてほしいっていう気持ちが大きかったです。
FMSの痛みのコントロールは自分で出来るから、脳脊髄液減少症の頭痛が少しだけでも取れて、私のQOLが上がればいいな、なんて思っていたり。

でも現実問題、そう甘くはなかったです。
M先生は悪化してないっていうけど、私自身は悪化していると感じます。
朝は10時近くまで起き上がれないし、起きても薬のむために少量のご飯(ヨーグルトとか)を食べて薬を飲んで、横になる。頭痛が少しマシなときにお風呂に入る。(4日に1回入れればいい方です)
外に出るのが怖くて、病院へ行くのもタクシーで行って、タクシーで帰宅します。
どうしても出かけなければならないときは、父や彼(主人っていうのかな?)、が常に隣にいてくれます。
体調の波が激しくて、「いつ動けなくなるか」が怖くて。。。

しんどくなってきたので今日はここまでにします。ありがとう。

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何ていうことなの(>_<")

頑張ってブラッドパッチしたのにね。
全然楽になっていないなんて、悲しすぎます。
先生が悪化してないと言っても、自覚症状が良く感じてないのだからわかって
欲しいですよ。

「いつ動けなくなるか」なんて言わないで。
きっと良くなると信じて、あきらめないでね。

脳脊髄減少症のテレビがやっていました

その中でブラットパッチもやっていました。効果は7割との事、あっちゃんには効いてくれるといいな。
後、保険が効かないので途中で治療も断念する人もいるとか・・・大変です。こちらも早く難病指定されるといいですね。

なんてことだ・・・orz

あっちゃん様

こちらこそ、しんどい中を投稿ありがとうございます。
1日=24時間。でも、その中で、使える時間が・・
自分の身体の自由の利く時間が少なくなるのが
どんなにつらいことか・・。
(少なくなる・・というか「時間が奪われていく」ような感覚が
私の場合はあるんですけど、
あっちゃんはそんな感じですか?・・言葉きつすぎるかな・・すみません。)
傍にいらっしゃる、最愛のパートナーや、
父上様のお力や支えを借りてくださいね。
つらいものはつらいですから・・。
遠い広島の地から、やまない雨がせめて小降りになることを願っています。
*コメレス要らないですよ。どうかお身体をやすめてくださいね。

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Author:あっちゃん
1989/11/11
線維筋痛症
SLE
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