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患者同士の助け合い・支え合いから学ぶ

2009 - 07/27 [Mon] - 11:21

25日は熊本県難病支援センター主催で
慢性疾患セルフマネジメントの効果
という講演会がありました。
10時~15時までありました。
私は受付をしていましたアップロードファイル
主治医が私に気付き「おっ!えらいやん~~!ちゃんと貢献してるやん!」と、なぜかしつこいくらいの絡み・・・笑

東京大学で研究をされているので、教授さんなど何人かが来られて発表されていました。

ちなみに午後の部の1番最初は主治医でしたキラキラ
 症例2 19歳 女性
って・・・私じゃぁぁぁんbikkuri01
私を知っている方はみんな笑っていました\(^o^)/
あのスライド1枚に私が10歳からの出来事をまとめ、そして病名、薬、治療などがもみ込まれていて、逆に関心してしまいました。
が、あれはまさに私のプロフィールそのもの!笑
講演会終了後に主治医のところに行き
「あれ私やん!」というと
「そうだよ~♪」と満足そうな顔・・・ピース
次に「よくあれだけの短さにできたね~私が話すと1日終わっちゃいそうだよね♪」と言うと
「でしょ!?××君(前の主治医)からの手紙を引っ張りだしてきてさ~あ~でもないこ~でもないって頭ひねってやったんだよ~うふ
私やYさんの症例だったから良かったものの、他の患者さんだったらお怒りモードだったかも?ドクターの前だけじゃなくてたくさんの方々がいるところで発表しちゃうんだからね(>_<)

研究班の1人にFMS患者とセルフマネジメントについて発表された方がいて、すごく興味深いものでした。
FMS患者はとくに効果があるということが、今回の結果でした。
もちろん私もFMS患者ですが、そう思います。(事実私がそうでしたから☆)

講演会後、打ち上げ(懇親会)はがありその方とずっとお話していました。
FMSについて研究し、そして学会で発表してくれる方がいるなんて、とても嬉しく思いました。
そして、何でも協力しよう!とYさんと意気込んでおります。

セルフマネジメントプログラムの研究などの講演会は全国で初めてでした。
熊本はとくにさかんに行われており、いろんな経緯をたどり今回熊本で開催されました。

なかなか言葉では表現しにくいものではありますが、
慢性疾患とうまく付き合っていく、一言でいうとそんな感じです。

最近は東京、千葉、佐賀など全国でセルフマネジメントが開催されています。
よかったら、みなさん受講してみてください。
何かご質問等あればいつでもご連絡くださいハート
(acchan_fms@yahoo.co.jp)

チューリップNPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会公式HP
  http://www.j-cdsm.org/

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私もあれでもう一回受けてみようかな~って思えてきたよ~v-22
もうちょっと間空けてトライしてみようかな^^

それにしてもあのスライドは分かりやすかったね~!!
もう一人は明らかにYさんだったし(笑)
最初から最後まで先生らしかったね♪

なっちゃん

やっぱり先生らしかったですよねw
しかも私の症例の締めは「言いたいことはですね、セルフマネジメント受けてさい!」ってそれまで私のこと暴露してただけじゃ~んね(笑)
もう私のまわりは笑いまくりでした\(^o^)/

セルフまた受けてみてください☆
という私は1回だけですが・・・

あっちゃん発見(笑)♪

こんにちは。ジョナサンさんのとこからきました。
お引っ越ししてたんだね。あっちゃんのおもいをたくさん綴れるブログになりますように♪

私も一度は受けたいなと思っています。家庭環境からして、受けるのはハードル高いですが、だからこそ受けてみたい!!
今、市の移動支援や自立支援の申請をしています。通ったら、変身するぞ~と色々企み中です(^-^)v

あじさいさん

おおっ!ついに発見されちゃいましたか(゜-゜)e-415
来てくれて嬉しいです★

受けたいというお気持ち、とても嬉しく思います。
あじさいさんはどこにお住いだったかなぁ・・・近くであるといいのですが(>_<)e-68
あじさいさんの変身していく姿を陰ながら応援していますょっ\(^o^)/

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Author:あっちゃん
1989/11/11
線維筋痛症
SLE
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